{"id":2602,"date":"2021-09-17T20:26:28","date_gmt":"2021-09-17T23:26:28","guid":{"rendered":"https:\/\/quanticamedios.com.ar\/?p=2602"},"modified":"2021-09-17T20:26:29","modified_gmt":"2021-09-17T23:26:29","slug":"que-son-las-leucodistrofias-y-la-importancia-del-diagnostico-precoz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quanticamedios.com.ar\/?p=2602","title":{"rendered":"Qu\u00e9 son las leucodistrofias y la importancia del diagn\u00f3stico precoz"},"content":{"rendered":"\n

En el mes de las leucodistrofias, la Fundaci\u00f3n Lautaro Te Necesita nos brinda informaci\u00f3n sobre estas enfermedades y la necesidad de que se apruebe el proyecto de ley que busca incluir la adrenoleucodistrofia en la pesquisa neonatal.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

La palabra \u201c\u2018Leucodistrofias\u2019<\/strong> proviene del griego \u2018leukos\u2019 (blanco), \u2018dis-\u2018 (trastorno) y \u2018trofias\u2019 (nutrientes)\u201d, comienza explicando en su sitio web la Fundaci\u00f3n Lautaro Te Necesita<\/strong>. Probablemente la mayor\u00eda que est\u00e9 leyendo esto no sepa bien de qu\u00e9 se tratan o algunos quiz\u00e1 ni hayan escuchado nombrarlas. Son enfermedades gen\u00e9ticas, poco frecuentes, que en un 95% de los casos afectan a ni\u00f1os menores de 10 a\u00f1os. Ni\u00f1os que cuando nacen parecen sanos y con el tiempo van perdiendo las habilidades aprendidas, ya que la enfermedad afecta al sistema nervioso central. Es desmielinizante, por lo cual las \u00f3rdenes entre el cerebro y el resto del cuerpo se ven interrumpidas. En la mayor\u00eda de los casos se las diagnostica demasiado tarde, por lo cual detectarlas a tiempo y tener informaci\u00f3n es vital. Septiembre es el mes internacional de las leucodistrofias <\/strong>con el fin de que la poblaci\u00f3n tome conciencia y las conozca. En este marco, hablamos con Ver\u00f3nica de Pablo<\/strong>, cofundadora de Lautaro Te Necesita<\/strong>, fundaci\u00f3n que naci\u00f3 del deseo de dos padres de ayudar luego de que la historia de su hijo diagnosticado en 2011 movilizara a todo un pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

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Qu\u00e9 son y cu\u00e1les son los s\u00edntomas<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u201cLa prevalencia de las leucodistrofias es una en 7.500 nacidos. Hablamos de leucodistrofias y leucoencefalopat\u00edas gen\u00e9ticas, o sea todas tienen en com\u00fan que afectan el sistema nervioso central, que en forma primaria afectan la sustancia blanca del cerebro donde se trasmiten las \u00f3rdenes del cerebro al resto del cuerpo; y son todas de origen gen\u00e9tico. Desde la Fundaci\u00f3n tenemos un registro que alcanza a 300 pacientes a nivel nacional. Tambi\u00e9n vamos registrando de Latinoam\u00e9rica, que son muchos. Por ejemplo, en M\u00e9xico no hay fundaci\u00f3n de leucodistrofias as\u00ed que figuramos dentro de la Federaci\u00f3n y las familias nos buscan a nosotros<\/strong>\u201d, cuenta Ver\u00f3nica a Qu\u00e1ntica Radio. Resulta que la Fundaci\u00f3n que cre\u00f3 junto a su marido luego de que su hijo Lautaro fuera diagnosticado en 2011 se ha convertido gracias a su enorme labor en referente mundial sobre el tema.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEs un grupo grande de enfermedades. Hay detectadas hasta el d\u00eda de hoy m\u00e1s de 80\u201d,<\/strong> detalla, para luego informar que \u201cun 95% de los casos se da en ni\u00f1os menores de 10 a\u00f1os, as\u00ed que los especialistas en estas enfermedades son los neur\u00f3logos infantiles. Aun as\u00ed, dentro de los neur\u00f3logos infantiles, como son enfermedades poco frecuentes, son dif\u00edciles de diagnosticar, dif\u00edciles quiz\u00e1 de cruzarse en su carrera profesional con alg\u00fan caso, salvo hospitales pedi\u00e1tricos importantes o laboratorios donde se realicen estudios metab\u00f3licos\u201d.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Las leucodistrofias afectan espec\u00edficamente la vaina de mielina, el material que rodea y protege las c\u00e9lulas nerviosas. Este da\u00f1o hace m\u00e1s lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. Son muy dif\u00edciles de detectar anticipadamente porque los chicos al nacer parecen sanos. Sin embargo, los s\u00edntomas empeoran gradualmente con el tiempo, por lo que necesitan ser tratadas lo m\u00e1s tempranamente posible. Un diagn\u00f3stico precoz posibilita el acceso a tratamientos que pueden detener el avance de la enfermedad en algunos casos.<\/p>\n\n\n\n

Las leucodistrofias producen la p\u00e9rdida de las habilidades adquiridas o la imposibilidad de desarrollarlas. Se ven afectadas la motricidad, la visi\u00f3n, la audici\u00f3n, el habla, la memoria y el comportamiento.<\/strong> Los s\u00edntomas suelen ser:<\/p>\n\n\n\n

-Desmejoramiento de la salud del chico que previamente parec\u00eda estar bien.<\/p>\n\n\n\n

-P\u00e9rdida o incremento en el tono muscular.<\/p>\n\n\n\n

-Cambios en movimientos, convulsiones y movimientos oculares anormales.<\/p>\n\n\n\n

-Cambio en la manera de andar.<\/p>\n\n\n\n

-P\u00e9rdida del habla, la habilidad para comer, la visi\u00f3n, la audici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

-Cambio en el comportamiento.<\/p>\n\n\n\n

-Desaceleraci\u00f3n en el desarrollo mental y f\u00edsico.<\/p>\n\n\n\n

-Algunas son acompa\u00f1adas por otros sistemas en diferentes \u00f3rganos, provocando: ceguera; enfermedades card\u00edacas; agrandamiento del h\u00edgado y bazo; anomal\u00edas esquel\u00e9ticas, como baja estatura, aspecto facial tosco y rigidez en las articulaciones; y enfermedades respiratorias.<\/p>\n\n\n\n

Para el diagn\u00f3stico se precisa de la colaboraci\u00f3n del pediatra, un neur\u00f3logo, un bioqu\u00edmico y un genetista. Se emplean resonancia magn\u00e9tica del cerebro, estudios gen\u00e9ticos y neurocognitivos, y an\u00e1lisis de sangre y orina, entre otros.<\/p>\n\n\n\n

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El tiempo, un factor clave<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Detectar estas enfermedades de manera precoz es crucial porque algunas leucodistrofias, si se diagnostican a tiempo, pueden recibir un tratamiento, como un trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea. En algunos casos, el avance de la enfermedad se puede retardar o detener y los s\u00edntomas se pueden controlar e incluso evitar que aparezcan, por lo que el tiempo es un factor clave.<\/p>\n\n\n\n

Es por ello que el a\u00f1o pasado desde la Fundaci\u00f3n Lautaro Te Necesita<\/strong> presentaron un proyecto de ley para incluir la adrenoleucodistrofia o ALD<\/strong> en la pesquisa neonatal. \u201cEs una pruebita que se saca una gotita de sangre del tal\u00f3n del beb\u00e9 reci\u00e9n nacido<\/strong> \u2013 explica Ver\u00f3nica -. Se buscan seis enfermedades en Argentina que son discapacitantes graves y que detectadas a tiempo pueden recibir tratamiento, y nosotros queremos incluir la adrenoleucodistrofia. Porque si uno no la detecta al nacimiento y no incluye al ni\u00f1o en un protocolo de seguimiento con resonancias de cerebro anuales para ver en qu\u00e9 momento aparece esa lesi\u00f3n chiquitita que implica que ya empez\u00f3 la manifestaci\u00f3n de la enfermedad y que cl\u00ednicamente no se ve\u2026 Si uno no encuentra ese periodo, esa ventana de tiempo, de oportunidad para iniciar el tratamiento, cuando el ni\u00f1o manifiesta s\u00edntomas, como una convulsi\u00f3n, una descompensaci\u00f3n o s\u00edntomas cognitivos o de comportamiento, ya cuando se hace la resonancia es tarde. Ya la enfermedad est\u00e1 avanzada y los m\u00e9dicos dan la noticia del diagn\u00f3stico junto con \u2018no se puede hacer nada, no hay tratamiento para hacer en este momento\u2019. Entonces es crucial detectarla a tiempo, antes de que aparezcan los s\u00edntomas\u201d.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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La pel\u00edcula Un milagro para Lorenzo<\/strong>, protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon<\/strong> y basada en un caso real, muestra c\u00f3mo es la adrenoleucodistrofia. \u201cEs la m\u00e1s com\u00fan de las leucodistrofias porque su herencia est\u00e1 ligada al cromosoma X. Entonces en la generalidad de los casos las mujeres son portadoras y sus hijos varones son los que padecen los s\u00edntomas. Es una de las leucodistrofias m\u00e1s terribles, m\u00e1s agresivas, una vez que aparecen no frenan. Y por lo general cuando aparecen con una crisis de convulsiones o con una descompensaci\u00f3n, la familia va al m\u00e9dico, le hacen una resonancia, descubren que tiene esta enfermedad y ya les dicen que es tarde para realizar un tratamiento. Porque el tratamiento que hay para detener el avance cerebral es un trasplante de m\u00e9dula, que es exitoso si se realiza antes de que aparezcan los s\u00edntomas. Entonces esto es como un c\u00edrculo vicioso donde las familias quedan atrapadas. Mi hijo no ten\u00eda nada, hoy se descompone, voy al hospital, me dicen que tiene adrenoleucodistrofia pero que lo podr\u00edan haber salvado antes, hoy ya no. Pero antes no sab\u00eda porque no ten\u00eda s\u00edntomas\u201d,<\/strong> relata la co-fundadora de Lautaro Te Necesita.<\/p>\n\n\n\n

El proyecto de ley lo ven\u00edan elaborando desde 2018, cuando concurrieron a las Conferencias de Glia<\/strong>, que es el Consorcio internacional de Leucodistrofias en Estados Unidos. \u201cEstuvimos con la doctora Ann Moser, que es la que desarroll\u00f3 el m\u00e9todo para detectar la adrenoleucodistrofia en la pesquisa neonatal. Charlamos con ella, vinimos con toda la informaci\u00f3n\u00a0 y elaboramos este proyecto de ley. El diputado Sergio Abrevaya lo present\u00f3 el 9 de octubre del 2020<\/strong>\u201d, detalla Ver\u00f3nica.<\/p>\n\n\n\n

Antes de presentarlo mantuvieron varias reuniones con el Director General de Hospitales de la Ciudad de Buenos Aires, el Dr. Sergio Auger<\/strong>; el director de pesquisa neonatal de la Ciudad, Dr. Claudio Aranda<\/strong>; y los asesores de la Fundaci\u00f3n, el Dr. Marcelo Kauffman<\/strong>, neur\u00f3logo genetista creador del equipo de neurogen\u00e9tica del Hospital Ramos Mej\u00eda, la Dra, Ana Adamo<\/strong>, bioqu\u00edmica, titular de c\u00e1tedra en la Facultad de Medicina, y la Dra. Nora Atanacio,<\/strong> especialista en metab\u00f3licas del Hospital Elizalde y el Laboratorio Chamoles. Tanto el Director de Hospitales como el director de pesquisa neonatal de la Ciudad estuvieron de acuerdo en formalizar la propuesta ya que se cuenta con el aparato necesario para hacerlo, que es un Espectr\u00f3metro de Masa Tandem.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cEst\u00e1bamos por seguir las reuniones cuando comenz\u00f3 la pandemia as\u00ed que decidimos hacer un impasse, y a fin de a\u00f1o se present\u00f3 el proyecto de ley. Desde ese momento hasta la fecha la verdad que no se avanz\u00f3 casi nada. Est\u00e1 en la Comisi\u00f3n de Salud de la Legislatura, cuya presidente es Mar\u00eda Patricia Vischi y\u00a0 vicepresidente es Ana Bou P\u00e9rez, que fue ministra de salud en la gesti\u00f3n anterior en la Ciudad. Mandamos mails a todos los legisladores, constantemente hablando con sus asesores\u2026 nosotros hicimos una campa\u00f1a gr\u00e1fica en la v\u00eda p\u00fablica que financiamos desde la Fundaci\u00f3n para brindar informaci\u00f3n, para que la poblaci\u00f3n supiera de lo que estamos hablando\u201d,<\/strong> cuenta Ver\u00f3nica, quien sostiene que est\u00e1 siendo muy dif\u00edcil avanzar en la Legislatura. \u201cFinalmente nos dijeron que ellos ten\u00edan que lograr un acuerdo con el Ejecutivo, que es el Ministerio de Salud de la Ciudad. Conseguimos una reuni\u00f3n con el viceministro de la Ciudad, el Dr. Daniel Ferrante. \u00c9l nos dijo que claramente no son especialistas en leucodistrofias as\u00ed que ten\u00eda que pedir consenso y para eso iba a elevar un informe y a pedir consejo a la Comisi\u00f3n Nacional de Evaluaci\u00f3n de Tecnolog\u00edas de Salud que es la CONETEC. Porque a pesar de que estamos pidi\u00e9ndolo en Ciudad y la CONETEC es a nivel nacional, esto puede afectar en un futuro si replica en otras provincias, as\u00ed que estamos esperando que la CONETEC se expida\u201d,<\/strong> detall\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

La idea es que si el proyecto piloto de la Ciudad de Buenos Aires da buenos resultados se extienda en un futuro al resto del pa\u00eds. \u201cLa pesquisa neonatal se supone que tiene que ampliarse cada vez m\u00e1s. No es que nos tenemos que quedar con esas seis enfermedades y se termin\u00f3<\/strong>\u201d, sostiene. Adem\u00e1s esto aportar\u00eda datos a nivel nacional sobre la prevalencia. \u201cEs importante establecer un registro nacional de pacientes y de d\u00f3nde est\u00e1n los m\u00e9dicos capacitados para tratarlas de manera que las familias no pierdan tiempo. Porque en estas enfermedades poco frecuentes hay una caracter\u00edstica com\u00fan que es la odisea diagn\u00f3stica. Ir de m\u00e9dico en m\u00e9dico llevando estudios, repitiendo estudios, escuchando, sentando al ni\u00f1o frente a un mont\u00f3n de personas que quiz\u00e1s siempre digan lo mismo\u2026 y se pierden a\u00f1os. El promedio para llegar a un diagn\u00f3stico en enfermedades poco frecuentes es de 5 o 7 a\u00f1os. Es una barbaridad\u201d.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Por otro lado, con el mismo fin de diagn\u00f3stico temprano la Fundaci\u00f3n Lautaro Te Necesita<\/strong> habl\u00f3 con el Laboratorio Chamoles<\/strong> para proponerles que incluyeran la adrenoleucodistrofia en la pesquisa ampliada. \u201cLa pesquisa ampliada se ofrece en las maternidades privadas, cl\u00ednicas, sanatorios, y por un poco m\u00e1s de dinero ($2.700) se accede a 25 enfermedades m\u00e1s que se pueden pesquisar en el nacimiento con esa misma gotita de la pruebita del tal\u00f3n que se le hace al beb\u00e9 cuando nace\u201d.<\/strong> A\u00fan se encuentran a la espera de la respuesta.<\/p>\n\n\n\n

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La historia de Lautaro<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

La Fundaci\u00f3n<\/strong> naci\u00f3 en 2014, tres a\u00f1os despu\u00e9s de que Lautaro,<\/strong> hijo menor de Ver\u00f3nica y Eduardo,<\/strong> fuera diagnosticado con leucodistrofia metacrom\u00e1tica<\/strong>. Hasta los 10 a\u00f1os hab\u00eda sido un ni\u00f1o totalmente sano. En 2011 empez\u00f3 a manifestar problemas cognitivos, que produjeron comportamientos extra\u00f1os en la escuela. En diciembre de ese a\u00f1o, y despu\u00e9s de muchos meses de consultas con psicopedagogos y psic\u00f3logos por su regresi\u00f3n a nivel escolar y disminuci\u00f3n de atenci\u00f3n, finalmente le diagnosticaron la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

La esperanza de detener su avance estaba puesta en el trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea, pero ning\u00fan centro de salud en Argentina ten\u00eda una experiencia favorable en este tipo de casos. Despu\u00e9s de una b\u00fasqueda exhaustiva en el exterior encontraron el Duke Children\u2019s Hospital and Health Center, <\/strong>en Carolina del Norte, Estados Unidos, donde estaban dispuestos a realizar el tratamiento. El costo del mismo era de 1 mill\u00f3n de d\u00f3lares. Fue entonces cuando empez\u00f3 una campa\u00f1a milagrosa, guiada por Red Solidaria. Buenos Aires se empapel\u00f3 con la cara de Lautaro. Vecinos, deportistas y artistas se pusieron todos a disposici\u00f3n. Su historia lleg\u00f3 a los corazones de millones de personas de todo el pa\u00eds y en tan solo tres meses se logr\u00f3 juntar la cifra: el peque\u00f1o del barrio porte\u00f1o de Flores emprendi\u00f3 el viaje en junio para recibir la m\u00e9dula de su hermana mayor. El trasplante result\u00f3 un \u00e9xito. Fue dado de alta luego de un a\u00f1o de postoperatorio y regres\u00f3 al pa\u00eds. Hoy Lauti tiene detenida su enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

Movilizados por esta dura experiencia, Ver\u00f3nica y Eduardo<\/strong> decidieron crear la Fundaci\u00f3n Lautaro Te Necesita<\/strong> con la misi\u00f3n de ayudar a todas las familias que viven con leucodistrofias, asesorarlas y crear conciencia sobre estas enfermedades raras y la necesidad de llegar a un diagn\u00f3stico temprano que permita un tratamiento adecuado. \u201cTenemos que devolverle a la gente lo que nos dio, agradecidos que todo los d\u00edas tenemos a Lauti y lo disfrutamos. Queremos ayudar porque podemos hacerlo y tambi\u00e9n es una forma de buscarle un sentido a todo lo que nos pas\u00f3. Nos dimos cuenta que tenemos la capacidad para revertir la situaci\u00f3n de otra persona como muchos la tuvieron para resolver nuestro problema<\/strong>\u201d, asegur\u00f3 Eduardo <\/strong>a\u00f1os atr\u00e1s, en un aniversario del trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea que cambiar\u00eda la vida de su hijo.<\/p>\n\n\n\n

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Hoy la Fundaci\u00f3n, que es referente mundial y cuyas actividades fueron declaradas recientemente \u201cde inter\u00e9s\u201d por la C\u00e1mara de Diputados de la Naci\u00f3n<\/strong>, promueve la educaci\u00f3n y la investigaci\u00f3n para optimizar los tiempos de diagn\u00f3stico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles, organiza congresos cient\u00edficos, grandes encuentros familiares y se pone al hombro distintas luchas, como actualmente la del proyecto de ley. Asesoran a las 300 familias \u201cporque no solo con el diagn\u00f3stico se termina el asunto sino que siempre hay que tratar de buscar tratamientos, medicinas, equipamiento, seguir investigando qu\u00e9 cosas nuevas se descubren, si hay ensayos cl\u00ednicos\u2026\u201d,<\/strong> explica Ver\u00f3nia a Qu\u00e1ntica Radio, y agrega: \u201cDesde la Fundaci\u00f3n tenemos que estar en contacto con los investigadores principales, traducir el material, estar al tanto de d\u00f3nde se abren estos ensayos, cu\u00e1ndo y c\u00f3mo. De hecho este a\u00f1o logramos tambi\u00e9n colaborar para que un ensayo cl\u00ednico de terapia de reemplazo enzim\u00e1tico\u00a0 que se est\u00e1 realizando en Brasil se comience a realizar ac\u00e1 en Argentina y eso abre la puerta para otros pacientes, de leucodistrofia metacrom\u00e1tica en este caso. As\u00ed que la tarea es mucha\u201d.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, tienen un proyecto en gen\u00e9tica porque es primordial tener el diagn\u00f3stico espec\u00edfico de la leucodistrofia. \u201cPor eso hace siete a\u00f1os que trabajamos con el Dr. Marcelo Kauffman, creador del equipo de neurogen\u00e9tica del Hospital Ramos Mej\u00eda; y por a\u00f1o financiamos 10 estudios de secuenciaci\u00f3n de exoma completo a 10 pacientes con sospecha de leucodistrofia. Esto ayuda a toda la familia porque se brinda un asesoramiento familiar, se investigan otros casos si es que hay en la familia y adem\u00e1s se est\u00e1 formando un biobanco de muestras disponibles para la investigaci\u00f3n internacional\u201d.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

El 9, 10 y 11 de octubre pr\u00f3ximo celebrar\u00e1n de forma virtual el octavo Encuentro de Familias, donde brindar\u00e1n informaci\u00f3n sobre los diferentes tipos de leucodistrofias. \u201cSiempre lo hacemos presencial, lamentamos no poder estar cara a cara con las familias pero la virtualidad nos ayuda a tener el investigador principal de cada una de estas leucodistrofias<\/strong> – cont\u00f3 con entusiasmo Ver\u00f3nica a Telefe Mar del Plata-. Va a haber interpretaci\u00f3n simult\u00e1nea as\u00ed que las familias van a poder en vivo enviar sus preguntas y tener un intercambio con los profesionales. Se va a hablar tambi\u00e9n de discapacidad, de inserci\u00f3n social, inserci\u00f3n en lo recreativo, lo deportivo. En fin, muchas sesiones educativas para las familias y para los especialistas tambi\u00e9n. Por eso el a\u00f1o que viene junta al equipo del Ramos Mej\u00eda elaboramos un programa de formaci\u00f3n profesional para m\u00e9dicos pediatras, neuropediatras y de cualquier otra especialidad que deseen formarse en las leucodistrofias<\/strong>\u201d. Seg\u00fan detall\u00f3, el mismo va a estar auspiciado por el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y la Sociedad Argentina de Pediatr\u00eda. Ser\u00e1 un curso anual que brindar\u00e1 \u00a0las herramientas necesarias para poder identificar precozmente estas enfermedades.<\/p>\n\n\n\n

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Mes Internacional de las Leucodistrofias<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Septiembre es el Mes Internacional de las Leucodistrofias y bajo el hashtag #NadieQuiere<\/strong> la Fundaci\u00f3n busca concientizar sobre estas enfermedades. \u201cNadie quiere tenerlas. Nadie las elige. Son hereditarias pero puede no haber antecedentes familiares. Se esconden en los genes de los portadores<\/strong>\u201d, explican en un posteo en sus redes sociales. \u201cNuestro mensaje es el de todas las familias, es el de todas las personas que tienen un ser querido afectado y, en realidad, tambi\u00e9n es de todos los seres que habitan el planeta porque yo no quiero, vos no quer\u00e9s, nadie quiere tener leucodistrofias\u201d,<\/strong> dice Ver\u00f3nica.<\/p>\n\n\n\n

Ya se sumaron para difundir el mensaje personalidades del espect\u00e1culo como Hern\u00e1n Drago y Jorge Carna Crivelli<\/strong>, deportistas como el campe\u00f3n mundial de boxeo Brian Casta\u00f1o<\/strong> y familias de distintas partes del mundo como M\u00e9xico, Brasil, Espa\u00f1a, Italia, Alemania, Francia y Estados Unidos.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, el s\u00e1bado 25 de septiembre, \u00faltimo s\u00e1bado del mes, es el D\u00eda Internacional de las Leucodistrofias<\/strong>, por lo que se iluminar\u00e1n de azul edificios y monumentos emblem\u00e1ticos en varias ciudades del pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

Quienes tienen leucodistrofias, adem\u00e1s de la enfermedad, se enfrentan a diagn\u00f3sticos tard\u00edos, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusi\u00f3n social. La difusi\u00f3n de estas enfermedades poco frecuentes es necesaria para que los profesionales se capaciten y puedan diagnosticarlas a tiempo, para que se investiguen, se traten de manera adecuada y \u00a0para que as\u00ed quienes las padecen puedan mejorar su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n

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