{"id":301,"date":"2021-02-19T20:31:27","date_gmt":"2021-02-19T23:31:27","guid":{"rendered":"https:\/\/quanticamedios.com.ar\/?p=301"},"modified":"2021-02-19T21:19:14","modified_gmt":"2021-02-20T00:19:14","slug":"sindrome-de-asperger-la-importancia-del-diagnostico-temprano-y-la-inclusion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/quanticamedios.com.ar\/?p=301","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Asperger: la importancia del diagn\u00f3stico temprano y la inclusi\u00f3n"},"content":{"rendered":"\n

Este jueves se celebr\u00f3 el D\u00eda del S\u00edndrome de Asperger y desde Qu\u00e1ntica Radio hablamos con la presidente de la Asociaci\u00f3n Asperger Argentina, Andrea Lopez, y la Secretaria de la misma, Viviana Hemsi, sobre el diagn\u00f3stico temprano, las barreras que deben sortear las personas con esta condici\u00f3n y la necesidad de inclusi\u00f3n laboral.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Hoy en d\u00eda cada vez es m\u00e1s frecuente escuchar sobre \u201cautismo<\/strong>\u201d o \u201cAsperger<\/strong>\u201d gracias a algunas series de grandes plataformas o novelas que incluyen personajes con esta condici\u00f3n; o por personalidades populares que contaron que fueron diagnosticadas con este s\u00edndrome, como Greta Thunberg<\/strong>, la adolescente que moviliz\u00f3 al mundo contra el cambio clim\u00e1tico y que tiempo atr\u00e1s ocup\u00f3 todos los portales de noticias por sus enfrentamientos con Donald Trump. Sin embargo, la falta de informaci\u00f3n sobre este trastorno abunda en la sociedad y todav\u00eda lejos se est\u00e1 de una verdadera inclusi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Cada 18 de febrero se celebra el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Asperger<\/strong> justamente con el fin de visibilizar esta condici\u00f3n y as\u00ed trabajar por la no discriminaci\u00f3n de las personas que la presentan. Seg\u00fan la Asociaci\u00f3n Asperger Argentina <\/strong>(AsAAr<\/strong>), se trata de \u201cuna condici\u00f3n del neurodesarrollo, una variaci\u00f3n del desarrollo que acompa\u00f1a a las personas durante toda la vida. Influye en la forma en que \u00e9stas dan sentido al mundo, procesan la informaci\u00f3n y se relacionan con los otros\u201d<\/strong>. Con anterioridad fue incluido entre los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y en el presente se encuentra incorporado dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA)<\/strong>. Aunque vale aclarar que el t\u00e9rmino trastorno est\u00e1 siendo reemplazado por el de Condici\u00f3n (CEA)<\/strong>, conforme se entiende que el mismo es s\u00f3lo una variaci\u00f3n m\u00e1s de la diversidad humana.<\/p>\n\n\n\n

Existen diferentes registros y estimaciones sobre la prevalencia del autismo, como el del Centro de Control de Enfermedades (CDC) que se\u00f1ala que 1 cada 68 ni\u00f1os presenta esta condici\u00f3n. Para la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud,<\/strong> la cifra es de 1 de cada 160. En la Argentina no existen estad\u00edsticas, aunque se calcula que hay cerca de 700.000 casos.<\/p>\n\n\n\n

El s\u00edndrome de Asperger<\/strong> no se manifiesta de igual forma en todas las personas, de ah\u00ed su dificultad para el diagn\u00f3stico. Pero, en general, quienes tienen esta condici\u00f3n presentan dificultades con los rasgos vinculados a la inteligencia blanda, emocional, con pluralidad de significados, que cobran mucha importancia a la hora de relacionarse. Tienen un lenguaje con un desarrollo t\u00edpico, alto nivel de vocabulario y amplio uso de palabras, pero tienden a no comprender el doble sentido, las met\u00e1foras o las bromas. Les resulta muy dif\u00edcil lo que no tiene significado literal y concreto, a la vez que se les dificulta percibir los aspectos no verbales del lenguaje – especialmente el corporal y gestual -, los c\u00f3digos impl\u00edcitos en la comunicaci\u00f3n, la relaci\u00f3n con el contexto, los cambios simult\u00e1neos y vertiginosos de las situaciones sociales, la tolerancia a la frustraci\u00f3n y la espera. Esta dificultad social viene acompa\u00f1ada de mucha ansiedad y a veces tambi\u00e9n de depresi\u00f3n. A su vez otro aspecto es la falta de flexibilidad mental y comportamental, consistente en tem\u00e1ticas absorbentes, obsesiones y repetici\u00f3n de rituales; as\u00ed como dificultades sensoriales y la sobrecarga de est\u00edmulos que impactan en el comportamiento; y una baja empat\u00eda, pero sin maldad. Sin embargo, aunque cada persona es \u00fanica, entre sus caracter\u00edsticas existen tambi\u00e9n rasgos altamente positivos, como las capacidades relacionadas con la inteligencia dura, racional, un\u00edvoca, h\u00edper-l\u00f3gica, as\u00ed como una memoria muchas veces prodigiosa, el apego al detalle, facilidad para la matem\u00e1tica, la tecnolog\u00eda, el pensamiento l\u00f3gico, la estructuraci\u00f3n, la focalizaci\u00f3n en un inter\u00e9s dominante, la concentraci\u00f3n y la perseverancia en ese inter\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n

La importancia del diagn\u00f3stico temprano<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

La detecci\u00f3n temprana de esta condici\u00f3n es clave. Reconocer tempranamente las se\u00f1ales de alerta en el desarrollo es lo que permite dar r\u00e1pidamente con los apoyos necesarios para que mejore el desempe\u00f1o y la autonom\u00eda, y que a su vez en la edad escolar se eviten frustraciones innecesarias y sentimientos de incomprensi\u00f3n. En general, los padres y los docentes de educaci\u00f3n inicial son los primeros que notan los comportamientos. \u201cEl desarrollo escolar fue dif\u00edcil ya que en salita de 3 fue derivado por su docente al equipo de orientaci\u00f3n porque no se comunicaba con sus compa\u00f1eros ni hac\u00eda ninguna de las tareas. Inmediatamente recurrimos a una psic\u00f3loga con quien estuvo algunos a\u00f1os pero evidentemente no asoci\u00f3 su problema con el s\u00edndrome\u201d<\/strong>, cuenta a Qu\u00e1ntica Radio Viviana Hemsi<\/strong>, Secretaria de Asperger Argentina<\/strong> y madre de Alejo<\/strong> (26), quien fue diagnosticado reci\u00e9n a los 12 a\u00f1os. \u201cEl S\u00edndrome de Asperger se empez\u00f3 a conocer en 1994, a\u00f1o en el que naci\u00f3 mi hijo, as\u00ed que al principio no fue f\u00e1cil diagnosticarlo ya que pocos profesionales ten\u00edan conocimiento de \u00e9l. Al principio fue un deambular por psic\u00f3logos, psicomotricistas\u2026 pero cuando cumpli\u00f3 12 una excelente psicopedagoga le hizo un estudio muy completo y lo deriv\u00f3 a un psiquiatra quien inmediatamente le confirm\u00f3 el diagn\u00f3stico. Y a partir de all\u00ed comenzaron las terapias y fundamentalmente el acompa\u00f1amiento familiar\u201d<\/strong>, explica.<\/p>\n\n\n\n

Para Gonzalo<\/strong> (29), hijo de Andrea Lopez<\/strong>, quien hoy preside AsAAr<\/strong>, tambi\u00e9n fue muy dif\u00edcil. \u201cEn un principio concurri\u00f3 a una Escuela com\u00fan, con treinta alumnos. No lo pudo sostener. Lo \u00fanico que valoro es la calidad humana y la disposici\u00f3n de la conducci\u00f3n de la misma. Luego de ah\u00ed termin\u00f3 su primaria en la Escuela de Recuperaci\u00f3n, de gesti\u00f3n estatal. Despu\u00e9s vino el secundario, con apoyo de maestra integradora, y luego hizo la carrera de periodismo deportivo, en ESBA, tambi\u00e9n con integraci\u00f3n o curr\u00edcula adecuada\u201d<\/strong>, cuenta su mam\u00e1. A su familia le pas\u00f3 lo mismo que a la de Alejo: debieron \u201cdeambular, de un lado para el otro, hasta encontrar profesionales interesados en el tema\u201d. \u201cUn diagn\u00f3stico temprano es la clave para que las familias puedan seleccionar los pasos a seguir y los apoyos necesarios a temprana edad y, de esta forma, tener una mejor calidad de vida\u201d, <\/strong>enfatiza Andrea. Apoyos que la mayor\u00eda de veces no se encuentran en el sistema educativo, el cual no se adapta a sus necesidades\u202fespec\u00edficas ni incorpora sus fortalezas, as\u00ed como tambi\u00e9n suele haber falta de conocimiento sobre los Trastornos del Espectro Autista en el conjunto de la comunidad educativa.<\/p>\n\n\n\n

Autonom\u00eda e inclusi\u00f3n<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u201cEl diagn\u00f3stico tard\u00edo, la falta de informaci\u00f3n, el desconocimiento de sus caracter\u00edsticas y las barreras en la educaci\u00f3n<\/strong>\u201d son, para la presidente de AsAAr,<\/strong> los principales obst\u00e1culos que deben sortear actualmente en nuestra sociedad las personas con Asperger, que muchas veces son discriminadas e incomprendidas. Igualmente, de a poco se van dando pasos en direcci\u00f3n a una mayor inclusi\u00f3n, sobre todo gracias al trabajo de grupos conformados por familiares, como dicha Asociaci\u00f3n, que surgi\u00f3 por la inquietud de padres que, al haber tomado conocimiento de la situaci\u00f3n en la que estaban sus hijos, decidieron organizarse en pos del bienestar de las personas con el s\u00edndrome. \u201cLa Asociaci\u00f3n trabaja orientando y conteniendo a aquellos padres que tienen \u2018sospechas\u2019, o que han recibido recientemente el diagn\u00f3stico de alguno de sus hijos o propio. Tambi\u00e9n acompa\u00f1a a las familias brindando asesoramiento, informaci\u00f3n y contenci\u00f3n; y compartiendo experiencias en un plano de igualdad entre todas las familias unidas por una misma circunstancia de vida\u201d<\/strong>, explica Andrea.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n

Lo que quieren desde la misma es que esta condici\u00f3n se difunda para que la sociedad sepa c\u00f3mo acompa\u00f1ar a las personas con el s\u00edndrome. Esta falta de acompa\u00f1amiento, adem\u00e1s de en el sistema educativo, se ve claramente en uno de los pasos trascendentales hacia el logro de la autonom\u00eda: la obtenci\u00f3n de un empleo. Seg\u00fan datos de Autismo Europa, entre el 76% y el 90% de las personas dentro del espectro est\u00e1n desempleadas<\/strong>. Si bien en Argentina no se cuenta con los datos, creen que la situaci\u00f3n es similar. \u201cLo sabemos por la cantidad de personas que nos comentan sus dificultades en conseguir empleo\u201d,<\/strong> dice Viviana, quien destaca que \u201cla Asociaci\u00f3n realiz\u00f3 dos cursos de \u2018Testing para software para personas con S\u00edndrome de Asperger\u2019 que se llevaron a cabo en 2016, 2017 y 2018 en las instalaciones de la Escuela T\u00e9cnica Ort, con docentes de Proyecto Nahual. El curso estuvo enfocado en la adquisici\u00f3n de herramientas laborales y dirigido a personas con enormes dificultades para insertarse en un ambiente laboral y para trabajar en equipo. Algunos de los egresados de esos cursos pudieron insertarse en empresas y contin\u00faan trabajando en la actualidad\u201d<\/strong>. Tal es el caso de su hijo Alejo<\/strong>, quien, adem\u00e1s de participar en el curso de Testing, es bachiller con orientaci\u00f3n en inform\u00e1tica, estudi\u00f3 ingl\u00e9s, realiz\u00f3 un curso de Formaci\u00f3n Laboral en la Facultad de Psicolog\u00eda de la UCA y tambi\u00e9n hizo un curso de Chef. \u201cDesde hace tres a\u00f1os est\u00e1 trabajando en una de las m\u00e1s importantes empresas internacionales de servicios inform\u00e1ticos. Cuando surgi\u00f3 la b\u00fasqueda que estaba dirigida a personas del espectro autista, realiz\u00f3 una capacitaci\u00f3n de un mes en la empresa y qued\u00f3 seleccionado. En todo momento tuvo coordinadores y en la actualidad adem\u00e1s de su jefa tambi\u00e9n tiene un coordinador que supervisa y a quien puede recurrir si tiene alg\u00fan conflicto en especial. Se insert\u00f3 en un grupo de trabajo y por lo que tengo entendido no present\u00f3 ninguna dificultad. Trabajaba de forma presencial hasta el a\u00f1o pasado, que, como en la mayor\u00eda de los casos, ahora lo hace de manera virtual respetando los horarios de trabajo como si estuviera en la oficina<\/strong>\u201d, cuenta Viviana. Este tipo de programas son esenciales y demuestran un verdadero compromiso con el espectro autista y la inclusi\u00f3n, ya que adem\u00e1s de respetarle sus tiempos, su rutina y tener reuniones permanentes, la empresa cuenta con coordinadores de apoyo.<\/p>\n\n\n\n

Gonzalo<\/strong> tambi\u00e9n es parte del mundo laboral: \u201cpresent\u00f3 su CV y primero estuvo en un sector. Si bien respond\u00eda, por momentos no se hallaba. Lo pasaron a otro sector, d\u00f3nde realiza atenci\u00f3n al p\u00fablico, y seg\u00fan los comentarios, tanto de sus superiores c\u00f3mo as\u00ed de las personas atendidas, es muy efectivo y resolutivo\u201d,<\/strong> sostiene Andrea. En los casos de ambos, tanto sus empleadores como compa\u00f1eros saben de su condici\u00f3n y los respetan. \u201cLos j\u00f3venes con S\u00edndrome de Asperger presentan enormes dificultades para insertarse en el ambiente laboral porque como no manejan las habilidades sociales muchas veces fracasan en las entrevistas iniciales. Pero as\u00ed como tienen dificultades, con la comprensi\u00f3n y el apoyo adecuado, pueden resultar excelentes empleados, ya que tienen otras caracter\u00edsticas, como por ejemplo, su compromiso con el trabajo, su dedicaci\u00f3n y su perseverancia para resolver problemas\u201d<\/strong>, destacan.<\/p>\n\n\n\n

Aunque el cambio es lento, hay empresas que est\u00e1n implementando pol\u00edticas de inclusi\u00f3n laboral, como SAP, DirecTV y J.P. Morgan<\/strong>, que con el programa \u201cAutismo en el trabajo<\/strong>\u201d fomentan la diversidad y la inclusi\u00f3n al contratar personas con CEA, eliminando los sesgos habituales de las entrevistas de trabajo y modificando parte de los h\u00e1bitos organizacionales que no colaboran con este fin.<\/p>\n\n\n\n

Para mejorar la calidad de vida de ni\u00f1os, adolescentes y adultos con Asperger<\/strong> es necesario – adem\u00e1s de los tratamientos que reciban, la capacitaci\u00f3n del personal del sistema educativo y de las empresas – buscar el involucramiento del resto de la comunidad. Es necesario que las personas est\u00e9n informadas para saber c\u00f3mo interactuar mejor y tener herramientas para lograr que la relaci\u00f3n social sea m\u00e1s f\u00e1cil. El camino a la desestigmatizaci\u00f3n y la no discriminaci\u00f3n solo es posible con el apoyo de toda la sociedad.<\/p>\n\n\n\n

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